Dit keer een persoonlijk blog. Iets wat ik steeds meer om me heen hoor maar waar nog steeds zo weinig over bekend is. Ik heb Fibromyalgie en ben niet de enigste!  Wat fibromyalgie inhoud en hoe je het herkent lees je op de website  fibromyalgie.nl. Hoe gaat dit in het gezin? Mijn verhaal lees je hieronder:

Bijna 5 jaar geleden werd ik moeder van een prachtige tweeling, wat was ik gelukkig!
Ik had het gevoel dat ik de hele wereld aan kon. Je zou zeggen dat ik dat ook moest kunnen met mijn 25 lentes jong. Echter begon enkele maanden na de geboorte mijn lijf tegen te werken. Mijn lichaam voelde constant vermoeid aan. Ja duh! Ik had net een tweeling gekregen, een zware zwangerschap gehad en ook de bevalling ging niet heel soepel.

Maar toen ik een klein jaar later bij de huisarts zat voor weer andere klachten bekeek hij mijn dossier eens goed. Er stonden veel ontstekingen en pijnlijkheden in vanuit de spieren en aanhechtingen. Na de 10e slijmbeursontsteking in nog geen jaar tijd stuurde hij me door voor een echo.  Geheel onverwachts kwam daar uit dat er artrose in mijn schouder gevonden was. Een bezoek aan de reumatoloog werd ingepland.

Diagnose: Ik heb fibromyalgie

Daar zaten we dan, of eigenlijk ik. Want manlief was met de meiden in de wachtkamer achtergebleven. Daar konden ze (ondertussen waren ze alweer 1.5 jaar) lekker spelen. De mallemolen begon in beweging te komen. Onderzoeken volgde. Wat bleek…. Ik had fibromyalgie (weken delen reuma).  Ik moet je bekennen dat ik niet wist wat het was, maar ik begreep al snel dat het iets ingrijpends was. We moesten een gesprek inplannen met een maatschappelijk werkster om hierover te praten, dat gebeurd niet zomaar. Ik zocht van alles over fibromyalgie op via google en belde met mijn ouders. Het gesprek was kort. We stonden er beide erg nuchter in.

Ik begreep dat mijn leven zou veranderen, maar tegelijkertijd bedacht ik me dat er weinig zou veranderen. De dagelijkse pijntjes, de vermoeidheid die mijn lijf continue aangaf. Dat was er allemaal al en zou niet veranderen. Natuurlijk is het fijn om een stukje bevestiging te krijgen. Het heeft een naam…. Doordat het een naam krijgt zou je denken dat er meteen meer begrip komt. Maar dat blijkt in het dagelijks leven anders te zijn. Extra (fysio)behandelingen die nodig zijn worden niet vergoed omdat de aandoening Fibromyalgie niet als reuma of andere aandoening gezien wordt. Er is tegenwoordig voor veel aandoeningen van alles te krijgen, vele vormen van reuma kunnen ze bijvoorbeeld aanpakken met medicatie, maar dat is met fibromyalgie niet het geval.

Fibromyalgie zie je niet

Veel mensen die mij kennen weten denk ik niet eens dat ik fibromyalgie heb. Dat is fijn want ik wil niet zielig gevonden worden of als een aansteller gezien worden. Want dat is meteen het lastige van fybromyalgie, je ziet het niet! Nee, niemand zal het merken. Zeker niet wanneer je een kei bent in de pijn verbergen. Ik kan prima naar een feestje, twee uurtjes is goed uit te houden, maar daarna… En dat wil je dan weer niet laten merken want dan ben je de saaie. “Doe niet zo ongezellig” en “Je bent nog jong, kom op”. Dat zijn dingen die ik vaak genoeg te horen kreeg.

En ik geeft ze helemaal gelijk. Want ja, ik ben pas 29! En jazeker het is ongezellig, terwijl ik het feest vaak heel gezellig vind… Ik wil nog wel door maar mijn lijf kan niet door. Ik krijg de geluiden moeizaam gefilterd, gesprekken volgen kost me moeite en ik voel me moe, heel moe. Dan nog mijn lichaam zelf; mijn benen deden al pijn na ca 1 uurtje, of ik nu zit of sta dat maakt weinig verschil, mijn rug en schouders worden steeds pijnlijker waardoor bijvoorbeeld het staan langzaam aan meer mijn aandacht vraagt dan de gezelligheid en de gesprekken die ik probeer te volgen. Ik wil gezellig overkomen, mijn partner heeft het gezellig, die wil niet naar huis, ik besluit niet te zeuren en door te bijten…. De dag erna blijkt dit een fout besluit. Ik moet nog zeker 2 dagen boeten.

“Heb je nu alweer iets” is ook een vaak gehoord iets. En ook die opmerking kan ik begrijpen. Want zeker 2x in de maand speelt er iets wat meer zichtbaar is. Bijvoorbeeld de slijmbeurs in mijn schouder, of ik geef aan dat ik ergens pijn heb. Dat floept er dan zomaar uit, want liever geef ik dit niet meer aan. Zou wat zijn als ik dit keer op keer zou doen…, Mijn lijf heeft namelijk dagelijks pijn. Ik kan me de afgelopen 5 jaar geen dag meer bedenken dat ik me pijn vrij voelde. Het ergste is nog die benen. Ik word wakker na een goede nachtrust (dat geluk heb ik dan weer wel; slapen doe ik prima) en mijn benen voelen aan alsof ze een 3 daagse marathon gelopen heb. Zwaar, vermoeid en pijnlijk. En dan moet de dag nog beginnen.

Fibromyalgie in het gezin

Groot voordeel van dit alles is wel dat ik twee prachtige, zelfstandige meiden groot heb mogen brengen tot twee vrolijke kleuters. Wat kan ik genieten van ze. En wat voel ik me gezegend dat ik nog zoveel met ze kan doen. Knutselen, puzzelen, spelletjes…. Alles kan! Al snel heb ik bij dit soort activiteiten last van mijn handen, hier merken ze gelukkig weinig van. Een dagje weg met mijn gezin kan ik ontzettend van genieten, maar het is een opgave. Een dagje dierentuin of pretpark is voor mij na 4 uurtjes echt doorbijten. De dag(en) erna heb ik pijnlijke knieën en heupen. De dag zelf nog heb ik knallende hoofdpijn tegen migraine aan. Het hoort er allemaal bij… Helaas! Maar genoten heb ik.

Tillen is natuurlijk zwaar. De meiden leerde we al vroeg de trap op en af te gaan. Uit hun ledikantjes haalde we de achterste 3 spijlen, zo konden ze (na toestemming hihi) zelf het bedje uit klimmen. Dat zorgt er al voor dat je zeker 3x per dag minder tilt. De meiden douchen is lichamelijk ontzettend zwaar. Dit doet mijn partner dan ook zo veel mogelijk. Heeft hij meteen een gezellig momentje met de meiden.

Ik wil niet klagen, ik kan hiermee oud worden. Maar vervelend is het wel!
Door dit persoonlijk blog hoop ik andere te kunnen inspireren en informeren.
Herken jij je in mijn klachten? Stap eens naar de huisarts!
Herken jij iemand anders in mijn verhaal? Wees voorzichtig met opmerkingen J

getest speelgoed
Volg mij op

getest speelgoed

Ik ben Mandy: Moeder van een tweeling, getrouwd, werkzaam in de kinderopvang, kindercoach, creatief, speelt graag spelletjes, leest graag voor, lichtelijk verslaafd aan social media, gek op kinderen ♥
getest speelgoed
Volg mij op

Latest posts by getest speelgoed (see all)

{persoonlijk} Leven met Fibromyalgie